„Шанс за живот“: Как 2 семейства се сблъскаха с катастрофален вроден дефект

Ашли Уайзман, сервитьорка в Sizzler в Айдахо Фолс, Айдахо, беше бременна в 10 седмици, когато здравна сестра се обади по телефона със съкрушителни вести: тест на фетална ДНК в кръвта й откри, че момиченцето й има тризомия 18, пагубна генетична особеност, и е малко евентуално да оцелее.

Опустошен, тя се обади на колегата си Клинт Райзенмей, който беше на работа. Той се разплака.

Отговорът на Ашли беше друг.

„ Тих спокоен глас ме обзе, " тя сподели. „ Казах си: „ Няма да ги чувам. Трябва да има нещо, което може да й помогне. Трябва да има някой, който може да помогне. който е посветил живота си на подкрепяне на фамилии, занимаващи се с тризомия 18. Той поддържа бременни дами, избрали аборт, само че също по този начин оказва помощ на двойки, които желаят да имат бебета с това рядко заболяване, макар че множеството ще бъдат мъртвородени или ще умрат в границите на една година.

Но в изследване на родители, които имат деца с тризомия 18, съвсем всички разказани техните деца са щастливи и споделиха, че са обогатили живота на фамилиите си, колкото и дълго да са живели.

И броят на бебетата, родени с тризомия 18, може да нарасне заради решението на Върховния съд през 2022 година да анулира правото на аборт. Законите в 14 щата към този момент не разрешават съвсем напълно аборта, два го не разрешават на към шест седмици от бременността и два го не разрешават след 12 седмици. Често положението не се диагностицира до втория триместър на бременността, който стартира към 14-та седмица.

Това, от което двойките се нуждаят най-вече, сподели доктор Кери, е точна информация за това какво положението ще значи за тяхното дете и за тях, без да постанова преценки по отношение на избора на родителите.

Неговият път като специалист по тризомия 18 беше непредвиден. През лятото на 1979 година, когато стартира академичната си кариера в университета на Юта, той се оказва с нов пациент на име Кари Холадей. Тя беше на 2 години и имаше тризомия 18.

Той беше сюрпризиран. Той смяташе, че всички такива бебета умират от централна апнея, положение, при което мозъкът стопира да изпраща сигнали до мускулите, които управляват дишането, или от тежък сърдечен недостатък.

Но ето това малко момиченце, което се опълчи на възможностите. Майка й, Крис Холадей, помоли доктор Кери за помощ. Тя искаше да сътвори група за поддръжка. Семействата, сподели тя на доктор Кери, се усещат сами и изолирани.

„ Ще ви оказа помощ “, сподели той.

Групата, Support Organisation for Trisomy, или SOFT, последователно пое огромна част от живота на доктор Кери и брачната половинка му Лесли, някогашна здравна сестра в интензивното поделение за новородени.

„ Вероятно съм виждал повече деца на възраст над 1, над 10, над 20, над 30 години, в сравнение с всеки различен в здравната специалност “, сподели доктор Кери, имайки поради своите пациенти с тризомия 18. (Кари Холадей доживява до 10-годишна възраст.)

Някои лечебни заведения отхвърлят да оперират бебета с тризомия 18 с аргумента, че интервенцията ще аргументи болежка и страдалчество на бебетата, които ще имат неприятно качество на живот и чиито грижи ще обхванат живота на родителите им.

Dr. Кери сподели, че преди е споделял това мнение, само че е трансформирал решението си, когато се е срещнал със фамилии, които са потърсили интензивно лекуване за своите бебета. Сега, когато им се отхвърля такава грижа, доктор Кери им оказва помощ да намерят лечебни заведения, подготвени да я дават.

„ Има нещо в това да видя по какъв начин тези фамилии се оправят, което ме въодушеви, “ сподели той.

„ Преди това го възприемах като злощастие на родителите и детето, тип покруса, задължение “, сподели той. Но по-късно видя, че децата внасят смисъл в живота на родителите си.

„ Връзките и взаимоотношенията са най-възнаграждаващите и достоверни, които съм имал като доктор “, той сподели.

Мъчителен избор

Шона Демарс, здравна сестра, която живее в Франсис, Юта, планински град покрай Парк Сити, за първи път разбра, че е бременна с момченце, което има тризомия 18, когато тя имаше ултразвуков обзор. Тя беше бременна в 20-та седмица.

Тя чакаше нещо, което изглеждаше като безпределно време, до момента в който най-сетне пристигна доктор и й сподели, че пътят, свързващ двете полукълба на нея мозъкът на бебето изглеждаше изчезнал.

„ Изглежда като тризомия 18 “, сподели лекарят.

Объркване, Шона се извини да отиде до тоалетната, където бързо потърси изискването в интернет. Повечето бебета умират, прочете тя.

В разгара на своя потрес и тъга, Шона и нейният брачен партньор, Крис Демарс, самостоятелен бизнесмен, който оказва помощ в построяването на къщи по поръчка, трябваше да да решат какво да вършат, когато бебето им се роди. Трябва ли лекарите да третират медицинските му проблеми нападателно или единствено задоволително, с цел да се усеща удобно?

Те избраха удобна грижа.

„ Агонизирах съвсем всяка минута от всеки ден по отношение на изборите и дали вършим верните “, сподели Шона.

Ханк е роден на 22 октомври 2019 година и откаран в интензивно поделение. Една сестра прочете отчет на глас. „ Това е тризомия 18, която е несъвместима с живота “, спомня си Шауна думите й.

„ Каква е задачата ви? “ един доктор попита Шона.

„ Искам той да се прибере вкъщи “, сподели тя. „ Искам да го заведа вкъщи. “

Когато лекарят сподели на двойката, че бебето се нуждае от тръба в дихателните си пътища, с цел да го държи отворен, с цел да може да диша, те отхвърлиха.

„ Това беше може би най-трудният избор, който в миналото съм правил “, сподели Шона. Но като здравна сестра тя се е грижила за пациенти, вързани към респиратор, и е знаела какво ще значи това за Ханк.

Д-р. Кери се срещна с Шона и Крис в болничното заведение и ги срещна с други фамилии, които имаха бебета с тризомия 18.

Ханк се прибра седмица по-късно в скромната къща в ранчо на двойката. Беше в хоспис; имал е спомагателен О2, с цел да поддържа равнищата на О2 в кръвта си задоволително високи; и имаше сърдечен екран, екран за О2 в кръвта и тръба за хранене, която се свързваше на всеки няколко часа. Той спеше в леглото с Шона и Крис през нощта.

Един ден Ханк спря да диша. Медицинската сестра в приюта попита Шона дали желае да извика кола за спешна помощ.

„ Не желая той да почине в болничното заведение “, отговори тя. „ Не го желая на вентилатор. “

След часове той стартира да диша още веднъж.

„ Оставих си малко вяра “, сподели Шона. „ Може би той ще бъде този човек, който ще стигне до 1 година. Опитах се да бъда разумен. Но той е моето бебе. Исках знамение. ”

Епизодите на апнея се показваха все по-често, до момента в който, започвайки от 15:00ч. на 19 ноември 2019 година те идваха на всеки час.

„ Тази нощ лежах безсънен и не мислех, че той ще издържи през нощта “, Шона сподели.

В 15:00ч. на идващия ден имаше нов епизод. Шона го държеше. Тя притисна стетоскопа към дребните му гърди. Тишина.

Какво вършиме, когато бебе почине? — запита се тя. Щеше ли да бъде заровен в уединен дребен гроб?

Тя научи, че бебета могат да бъдат заровени върху възрастен.

Малкото заравяне на Ханк се организира на 24 ноември, осъществено от техния мормонски свещеник. Шона и Крис го облякоха. Бащата на Крис приказва. Шона прочете стихотворение. Крис носеше ковчега. И Ханк беше заровен върху чичо си по бащина линия, който умря на 26-годишна възраст в автомобилна злополука.

„ Въпреки че Ханк имаше единствено 29 дни, той имаше живот, ” сподели Шона.

Тя беше смирена от прекарването. Въпреки че не би прекъснала бременност, „ няма да осъждам някой, който прави аборт “, сподели тя.

„ Не знаете какво е да бъде в тази обстановка “, сподели Шона.

Но тя не съжалява.

„ Преминавайки през последната половина от бременността ми с него, знаейки, че възможностите не са в негова изгода, и по-късно, несъмнено, гибелта му, бяха най-трудните неща, които в миналото съм правила “, сподели тя. „ Но бих го направил още веднъж в момент за времето, което би трябвало да прекараме с него. “